Após dez anos, estado volta a distribuir remédio importado para pacientes com fibrose cística

O turismólogo Felipe Alberto Gomes Borges, de 37 anos, descobriu, por meio do teste do pezinho, feito pouco depois do nascimento, que seu filho Davi, hoje com 1 ano e 7 meses, tem fibrose cística, doença genética crônica que em geral afeta os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo. Na última terça-feira, pela primeira vez, ele conseguiu gratuitamente na farmácia do Instituto Fernandes Figueira, no Flamengo, Zona Sul do Rio, uma ampola com 60ml de Genadek, polivitamínico que combate a dificuldade na absorção de gordura e vitaminas.

A quantidade, suficiente para um mês de tratamento, é fundamental para melhorar a qualidade de vida do menino. O medicamento, que não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e é importado, não era fornecido pelo governo havia cerca de dez anos. Sua recente aquisição pela Secretaria estadual de Saúde (SES) abre um novo horizonte para pacientes como Davi.

— Quando eu e minha mulher soubemos que o polivitamínico tinha chegado na farmácia, choramos muito. Mas, foi de alegria, por saber que agora não dependeríamos mais da boa vontade dos outros — contou o pai, que até então recorria a doações eventuais, muitas delas vindas de outros estados.

A certeza de que não vai precisar interromper o tratamento de Davi tranquiliza a família, que mora em Vila Isabel, na Zona Norte. A Secretaria de Saúde garante que tem estoque suficiente por 12 meses para todos os pacientes cadastrados no programa do órgão: 49 crianças e 259 adultos no Instituto Fernandes Figueira e 59 adultos na Policlínica Piquet Carneiro, no bairro de São Francisco Xavier. O contrato — no valor de US$ 101.911,20 (R$ 561.041,54) — foi assinado em março com a Paragon Farmacêutica Ltda, representante no Brasil da empresa americana Paragon Enterprises, para fornecimento do polivitamínico, que é rico em vitaminas A, D, E e K.

O processo de aquisição foi demorado, principalmente por conta da burocracia, e é resultado de um movimento desencadeado pela Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (Acam-RJ), que assiste cerca de 300 famílias de pacientes no estado. A própria secretaria reconhece que a pressão da entidade e desses parentes foi fundamental para sensibilizar fornecedores e apressar o processo de compra.

Herculano Peixoto, de 43 anos, diretor da Acam-RJ e pai de Maria Clara, de 12, diagnosticada aos 11 meses, participou ativamente dos encontros na secretaria. A menina fazia uso do suplemente distribuído pelo estado até novembro de 2011, quando o fornecimento público foi interrompido. A partir daí, ele teve de se virar como pôde para não interromper o tratamento da filha: encomendava o polivitamínico a amigos que viajavam para o exterior ou comprava diretamente de um fornecedor de Curitiba, no Paraná. Para isso, o assistente de TI recorria à ajuda financeira da família e até mesmo a rifas. A dificuldade aumentou depois que ele teve de se afastar do trabalho para tratar de dois tumores no cérebro.

— Nunca deveria ter faltado (o suplemento). No dia em que a secretaria ligou, foi uma alegria muito grande. Minha filha nunca ficou sem tomar, mas conheço gente que nunca tomou. O ano de 2021 foi especialmente difícil para as famílias, perdemos 12 pacientes. Talvez em alguns casos, se não tivesse faltado o polivitamínico, tivesse sido diferente — disse o morador de Niterói.

Segundo Herculano, cada vidro do polivitamínico com 60 cápsulas dura um mês e custa R$ 300. Ele explica que a dificuldade não é só o valor, cotado em dólar, mas o fato de o produto não estar disponível nas farmácias. Além disso, os pacientes com fibrose cística dependem de cuidados especiais, que incluem fisioterapia respiratória, alimentação adequada rica em calorias e dezenas de medicamentos complementares, nem todos distribuídos gratuitamente pelo SUS.

— Para operacionalizar essa compra, foi necessário cumprir a legislação nacional para aquisições públicas e também uma série de institutos e normas sanitárias, vencida graças à atuação coordenada dos setores técnicos e administrativos da SES — afirmou o subsecretário executivo da Secretaria de Saúde, Leonardo Ferreira, que fez gestão ainda junto à Anvisa para buscar formas de acelerar o processo.

A fibrose cística é uma doença genética crônica. Os pacientes apresentam mau funcionamento das glândulas exócrinas, que passam a produzir secreções mais espessas (muco) e de difícil eliminação. Uma vez acumuladas em determinadas áreas do corpo, essas secreções tendem a comprometer, por exemplo, os sistemas respiratório e digestivo. Uma das características da doença é a má absorção de lipídeos (gorduras) e de algumas vitaminas, o que pode levar a um quadro de desnutrição. A doença pode ser identificada pelo teste do pezinho.

— A descoberta precoce facilita o tratamento mais rápido, com melhora no aporte nutricional e início de uma terapia mais cedo, fundamentais para ajudar a frear a evolução da doença — explicou a subsecretária de Atenção à Saúde, Fernanda Fialho.

Samira El-Adji, da Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos (Safie) da SES, acredita que, com a volta da distribuição do polivitamínico, vai ficar mais fácil para o estado conhecer a real demanda de pacientes:

— Temos quantidade suficiente para os próximos 12 meses, mas não vamos esperar o fim do processo para fazer uma nova compra.

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