Bebê com atrofia muscular espinhal recebe R$ 9 milhões da União após vitória na Justiça por medicamento

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RIO — A família de um bebê com atrofia muscular espinhal (AME), natural de Três Lagoas (MS), conseguiu na Justiça acesso aos R$ 9 milhões necessários para a aquisição do medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio "mais caro do mundo". Considerada rara, a doença dele é genética e degenerativa do sistema muscular, causando fraqueza muscular e falência respiratória.

A decisão judicial saiu no final de setembro e, segundo os pais de Bernardo Martins, o dinheiro foi depositado pela União no último dia 6. Com isso, cresceu a expectativa pela aproximação do dia Z, como os responsáveis por crianças com AME chamam a data de receber a referida medicação.

Em postagens de rede social feitas nesta terça-feira, Camila Cattanio e Alexandre Martins anunciaram que ele vai receber o tratamento genético na quinta-feira da próxima semana, dia 4. Embora eles vivam em Mato Grosso do Sul, foi feita uma opção por agendar o atendimento médico em Curitiba, no Paraná.

O post, escrito como se fosse uma declaração do próprio bebê, diz que, "com o coração cheio de alegria e gratidão", foi iniciada a "contagem regressiva para o dia do meu renascimento".

"O dia que terei a oportunidade de ter um futuro melhor, um futuro funcional", acrescenta, citando agradecimentos às pessoas que apoiaram a família ao longo das tentativas por comprar o remédio.

"E a vc, que doou, orou, rezou, compartilhou (sic)", afirma a publicação no Instagram.

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