Com até 30 convulsões por dia, crianças precisam de medicamento para sobreviver

Renata Moraes e o pequeno Pietro, 5 anos, que sofre com a falta de remédios para sua condição (Acervo Pessoal)

Por Giorgia Cavicchioli

Acamado, sem condições de respirar e se alimentar sozinho e com até 30 convulsões por dia. Essa é a realidade de Davi Brandão do Valle, de apenas quatro anos. Sem diagnóstico definido, o menino já precisou passar por cirurgias quando ainda estava no ventre da mãe. Depois disso, a luta é diária para conseguir sobreviver.

A família de Davi já precisou ir à Justiça para conseguir garantir o plano de saúde do menino, que dá direito ao tratamento de enfermagem diário e em casa. Porém, a batalha da mãe e do pai do garoto agora é outra. Para que as crises convulsivas parem, é preciso que ele tome um medicamento a base de hidrato de cloral.

O problema é que a substância ainda não foi aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que impede que fornecedores do medicamento façam a importação. Segundo Jaqueline Brandão do Valle, mãe de Davi, a empresa de manipulação que vende o medicamento para eles disse que terá o produto até dezembro.

“Ele tinha inúmeras convulsões por dia, de a gente perder a conta. Quando entrou o hidrato de cloral, cessaram as crises. Foi uma melhora nítida. É uma medicação essencial e ele corre o risco de ir à óbito dentro da minha casa”, explica a mãe com preocupação.

Com apenas 4 anos, Davi sofre com falta de diagnóstico para seu caso (Acervo Pessoal)

Pelo relato da mulher, a Anvisa alega que não existem estudos que comprovem a eficácia da substância para tratamentos terapêuticos. Porém, ela garante que a família já tentou outros inúmeros medicamentos e que nenhum outro teve o mesmo efeito. “No caso dele, é para a manutenção da vida. Peço que a Anvisa libere o hidrato de cloral e que eu consiga a medicação para o meu filho. É uma corrida contra o tempo”, afirma.

A agonia de Jaqueline é a mesma de outra mãe. Renata Moraes é mãe de Pietro, que tem cinco anos. A história dos dois meninos é bem parecida: Pietro também é acamado, precisa de supervisão 24 horas por dia e não teve sua doença diagnosticada.

Assim como Davi, ele também tem muitas convulsões e precisa do medicamento para reduzir o sofrimento diário. “Eu estou com a receita aqui e não consigo comprar”, afirma Renata. “Eu não sei como funciona esse trâmite burocrático, mas a gente quer que o nosso filho não sofra”, explica.

Pietro toma mais de 10 remédios por dia e, com o uso do hidrato de cloral, consegue dormir e se acalmar. “Sem a medicação ele passa umas quatro horas do dia tendo convulsão. Os médicos não dão esperança nenhuma mais para o Pietro. Ele é um milagre”, afirma Renata.

Procurada pela reportagem, a Anvisa afirmou que a matéria prima é proibida no país.