Como é conviver com os sintomas dos estágios iniciais do mal de Alzheimer

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Cynthia Huling Hummel foi diagnosticada com comprometimento cognitivo leve (MCI, na sigla em inglês), um declínio nas habilidades cognitivas que costuma preceder o mal de Alzheimer, em 2011. No ano passado, aos 62 anos, seu diagnóstico passou de MCI para Alzheimer em estágio inicial. Uma musicista e pastora presbiteriana, ela passou a integrar o Hall de Honra do New York State Country Music em outubro do ano passado. Esta é a sua história.

Eu soube que havia algo errado no dia em que me perdi a caminho do cemitério. Sou pastora e havia uma família esperando por mim para fazer um funeral. Frustrada e chateada, liguei para um amigo pedindo ajuda; ele achou que eu estava brincando. Aquele era o único cemitério da cidade e eu já havia estado lá antes. Fiquei completamente envergonhada.

Os sinais de alerta haviam começado anos antes, quando eu tinha 50 anos, me preparando para defender minha tese de doutorado no Seminário Teológico McCormick, em Chicago. A maioria das pessoas em um programa de doutorado, é capaz de recitar com facilidade todos os livros que leu, mas eu só conseguia dizer quais eram os três primeiros cursos que eu havia feito. Eu só conseguia nomear um dos meus professores. Eu não me lembrava dos meus alunos e colegas. Eu via pessoas que conhecia no supermercado e passava reto por elas, pois não as reconhecia. Fiquei muito assustada por estar no meio de um programa que havia trabalhado duro para completar.

Passei então por diversos médicos, que tentaram descobrir o que havia de errado comigo. Como eu era jovem, ninguém suspeitava do mal de Alzheimer. Testes neuropsicológicos, tomografias computadorizadas, ressonâncias magnéticas e uma punção lombar não resultaram em nada. Um médico achava que o estresse de liderar uma paróquia e criar uma família era a causa; outro suspeitava de uma lesão na cabeça que eu havia sofrido quando criança; outros culpavam a menopausa ou o fato de que eu não dormia o suficiente.

Crédito da imagem: cortesia de Cynthia Huling Hummel

As respostas começaram a surgir quando me mudei para um novo pastorado em Waverly, Nova Iorque, o que significava começar de novo, com um novo médico, mas com as mesmas perguntas. Um dos meus piores momentos, um ponto de inflexão, aconteceu quando este novo médico pediu que eu nomeasse os livros do Antigo Testamento. Eu me lembrava do Gênesis, mas comecei a cantar na minha cabeça a música que usamos para ajudar as crianças a memorizar os livros. Eu só havia conseguido chegar na metade da música quando as lágrimas começaram a rolar pelo meu rosto. Como eu poderia ser uma pastora se não conseguia nem nomear os livros da Bíblia? Seria como se um médico não soubesse quais eram os ossos do corpo humano. Os blocos básicos que sustentavam a minha fé não estavam mais comigo. Eu já tinha meu doutorado naquele momento, mas não me sentia inteligente.

“Como eu poderia ser uma pastora se não conseguia nem nomear os livros da Bíblia? Seria como se um médico não soubesse quais eram os ossos do corpo humano.”

Quando finalmente fui diagnosticada com comprometimento cognitivo leve, na primavera de 2011, aos 57 anos, senti uma diversidade de emoções. Eu estava triste, é claro, mas não fiquei chocada porque minha mãe estava convivendo com o Alzheimer, e seu único irmão havia morrido em decorrência da doença. De certa forma, foi um alívio dar um nome à minha deficiência. Pensei: não estou louca, existem mudanças físicas acontecendo no meu cérebro que causam problemas na minha memória. Foi um alívio saber que eu não estava imaginando coisas. Antes disso, as pessoas tentavam me animar dizendo que todos nós esquecemos algumas coisas.

Como pastora, quando alguém confidencia algo, costuma estar compartilhando informações emocionalmente muito dolorosas. Você ouve com o coração aberto, amável, e eles esperam que você se lembre do que foi confidenciado. Eu, no entanto, esquecia conversas inteiras, e algumas pessoas – de forma compreensível – entendiam isso como uma falta de atenção ou preocupação.

Eu dei o meu melhor e tentei compensar a minha incapacidade enviando e-mails para mim mesma, deixando mensagens de voz no meu celular e anotando tudo, mas você não pode anotar quando alguém está abrindo seu coração a respeito de uma situação difícil em sua vida. Você não pode parar e dizer “Espere um minuto, tem como repetir isso?” como um repórter faria. Às vezes as pessoas entravam no meu escritório e queriam continuar uma conversa anterior, no ponto em que havíamos parado, e eu não conseguia. Eu tinha que escrever cada sermão que pregava, para que não repetisse as coisas. Era exaustivo.

Quando o fardo de tentar manter esta memória “falsa” se tornou pesado demais, meu médico sugeriu que eu abandonasse minha carreira e me aposentasse. Fechar aquele capítulo da minha vida foi muito triste porque eu adorava ser pastora. E fiquei brava com Deus. “Por que eu, por que agora?” eu pensava. Eu havia sido tão fiel, havia estudado tanto para o meu doutorado, havia me preparado, e agora estava tendo que ir embora. Mas Bertie, uma mulher muito sábia da minha igreja, me disse algo que eu precisava ouvir. Ela falou: “Pastora Cynthia, não se preocupe, Deus está encerrando esta etapa para que você possa fazer outras coisas”.

“Minha mãe costumava dizer: ‘Em toda vida precisa cair um pouco de chuva’. Eu me apeguei às suas palavras e segui em frente”.

Quando vi um anúncio no jornal local divulgando um curso de oito semanas patrocinado pela Associação de Alzheimer, achei uma boa ideia me matricular. Eu dirigi até aquela primeira aula, fiquei sentada no carro no estacionamento e chorei. Eu evoluí muito desde então. Rapidamente me envolvi com a unidade local da Associação de Alzheimer e acabei fazendo parte do Comitê Consultivo Nacional de Estágio Inicial da associação. Ao desempenhar meu papel, conversei com grupos e conduzi entrevistas na mídia para compartilhar minha história e informações sobre a doença. Mais importante do que isso, conheci outras pessoas convivendo com a mesma situação e com suas famílias, oferecendo conselhos e apoio. Eu digo a eles que ninguém deveria enfrentar esta difícil jornada sozinho.

Minha mãe faleceu em 2014. Ela era uma mulher com muita cultura e sabedoria, que foi parte da prestigiosa sociedade acadêmica Phi Beta Kappa enquanto estava na Universidade Brown. Ela trabalhava como bibliotecária, adorava cantar e nos dias livres era voluntária de diversas organizações. Ela era alguém que sempre buscava o lado bom de todas as situações. E costumava dizer: “Em toda vida precisa cair um pouco de chuva”. Eu me apeguei às suas palavras e segui em frente.

“Sou uma grande defensora dos estudos clínicos – é a única maneira pela qual encontraremos a cura.”

Faço parte de um estudo clínico há seis anos. Sou uma grande defensora de fazer parte deste tipo de estudo pois acredito que esta é a única maneira pela qual encontraremos a cura. Eu me apresento uma vez por ano para fazer exames médicos e testes cognitivos; os pesquisadores analisam as mudanças físicas no meu cérebro e as comparam com os resultados obtidos nos testes cognitivos em áreas relacionadas à memória e à função executiva.

 

Não estou tomando medicamentos porque isso me impediria de participar do estudo, mas tenho o cuidado de dormir bem, fazer exercícios todos os dias, e sigo a dieta MIND à base de vegetais, apontada por alguns estudos como capaz de desacelerar o declínio cognitivo. Eu como saladas todos os dias, tomo uma taça de vinho todas as noites, como muito salmão (para obter ácidos graxos ômega-3) e um punhado de oleaginosas duas vezes ao dia. Faço natação três vezes por semana, monitoro meus passos com um aplicativo, e passeio de caiaque com meus amigos, sempre que possível. Também assisto a aulas no Elmira College. Já fiz 30 cursos, incluindo francês no semestre passado. Geralmente não me lembro de nada, mas eu adoro.

Eu também canto em uma banda chamada Country Magic. Duas vezes por mês nós nos apresentamos para pacientes com demência, em asilos e casas de repouso, porque as pessoas como eu se lembram das músicas – elas estão entre as últimas lembranças que perdemos. Os rostos das pessoas se iluminam quando você canta uma música do seu passado, como ‘Amazing Grace’ ou ‘You Are My Sunshine’. Às vezes o público pede músicas country antigas e fazemos tudo que podemos para tocá-las na hora e para que todo mundo cante junto. É uma excelente maneira de conectar nossos corações e mentes.

“Eu disse aos meus filhos: ‘Vou amá-los para sempre, mesmo que eu não pareça muito amável quando vocês estiverem tirando a chave do carro da minha mão’”.

Atualmente meu foco é o Alzheimer. Eu sou muito mais feliz hoje, após aceitar meu diagnóstico. Há um estigma associado a transtornos relacionados à perda de memória, e muitas vezes as pessoas têm medo de pedir ajuda; eu acredito que minha missão é ajudar a reduzir esta vergonha. Você não precisa ter vergonha de ter Alzheimer. Eu digo às pessoas logo que as conheço, para que ninguém tenha dúvidas quando eu repetir algo ou ficar desorientada. Isso dá às pessoas a chance de mostrar sua amizade. Encontro pessoas que tenham recebido o diagnóstico e me ofereço como alguém com quem elas podem conversar e que pode entendê-las. Eu tento dar esperança a eles, como minha amiga Bertie fez, quando a minha fé vacilou. Nós precisamos nos apoiar nos outros; é isso que a comunidade – seja uma comunidade de fé ou uma construída ao redor de uma atividade que várias pessoas desempenhem juntas – nos proporciona. Há muitos momentos difíceis na vida, mas ter pessoas com quem podemos contar em nossa caminhada faz toda a diferença.

Eu tive algumas conversas difíceis com meus filhos adultos, Will, de 32 anos, e Emily, de 34, mas eu sei que deixar meus pedidos por escrito irá tornar as coisas mais fáceis para eles, a longo prazo. Eles sabem, por exemplo, que meu cérebro irá para a Universidade de Rochester, para que os pesquisadores de Alzheimer possam estudá-lo. Eu carrego um papel na minha carteira confirmando isso, para que caso algo aconteça quando eu não estiver em casa, os médicos saibam que precisam colocar meu cérebro no gelo. Meus filhos sabem que quando eu não puder mais dirigir, eles terão que tirar a chave do carro de mim. Eu sei que vai ser difícil, mas eu disse a eles: “Nunca se esqueçam do quanto eu os amo. Vou amá-los para sempre, mesmo que eu não pareça muito amável quando vocês estiverem tirando a chave do carro da minha mão”.

A vida não acaba após um diagnóstico de Alzheimer. Todo mundo enfrenta crises, mas o verdadeiro desafio é passar do “por que eu” para o “o que vem agora?” Eu sei que as coisas vão piorar no futuro, mas não penso no futuro. Eu peço que as pessoas se concentrem em cada uma das bênçãos de cada dia, e como não posso ficar no púlpito e pregá-las, preciso vivê-las.

Cynthia Huling Hummel As Told To Maria Carter

Woman’s Day