Dia Internacional da Síndrome de Down: três histórias mostram que não há limites se existem oportunidades

Maíra Rubim
·8 minuto de leitura

RIO — O rosto de Maria Júlia de Araújo Dias, a Maju, de 18 anos, tornou-se conhecido desde que ela desfilou na Osasco Fashion Week. E vai ficar ainda mais famoso: ela acaba de ser contratada como embaixadora de uma das principais grifes do mercado de beleza — o anúncio oficial será feito em breve. Chegou a ser convidada para a Fashion Week de Nova York, mas a pandemia frustrou os planos. O caminho que ela percorreu até este momento, porém, não foi fácil. Maju tem síndrome de Down, alteração genética que é lembrada hoje, 21 de março, no mundo inteiro, e vem sendo cada vez mais chamada pelos médicos de trissomia 21 (T21). E essa condição ainda é cercada de muitos mitos e preconceitos.

Sua mãe, Adriana de Araújo, conta que, aos 10 anos, a menina precisou se afastar da escola para fazer uma cirurgia cardíaca e, aos 13, quando tentou voltar à sala de aula, não foi aceita por nenhuma instituição de ensino.

— As escolas, que deveriam ensinar sobre inclusão social, nos fecharam as portas. Ela foi obrigada a parar a vida dela por dois anos para se preparar para a cirurgia e com isso regrediu muito. Ninguém nos ajudou, foi cruel, um preconceito velado.

A família, moradora da Freguesia, não pôde custear todas as terapias que gostaria para estimular seu desenvolvimento: teve de se ater àquelas que seu plano de saúde cobria. Mas Adriana diz que sempre esteve disposta a extrair o melhor da filha.

Aos 16 anos, Maju voltou a ser internada, desta vez com uma meningite bacteriana, e ficou dez dias em coma. Os médicos chegaram a cogitar a amputação de membros para conter a infecção.

— Um dia, no quarto, ela abriu os olhos e disse que quando saísse do hospital seria uma grande modelo. Depois, voltou para o coma. Se não houvesse médicos comigo naquela hora, ninguém acreditaria em mim. Foi um milagre — conta Adriana.

Assim que a menina teve alta, a mãe procurou uma mentoria e procurou inscrevê-la num curso para modelos. Mas de novo ouviu uma série de nãos:

— Resolvi me impor e ameacei com processo para que ela fosse aceita. A partir daquele momento ninguém mais iria rejeitar a minha filha, e ela teria o diploma para se profissionalizar. As agências aceitam negros e pessoas plus size, mas não existe um espaço para deficientes ou pessoas com T21, sendo que a moda é para todos. Não podemos cruzar os braços e ficar esperando.

Depois da Osasco Fashion Week, Maju participou da Brasília Trendy e da Brasil Eco Fashion Week, em São Paulo, e recebeu o convite de uma agência de Portugal para o desfile em Nova York. Ela integra a agência Mynd, que tem Preta Gil como sócia, e, além da mãe e empresária, uma equipe de sete pessoas cuida de sua carreira. Com orgulho, Adriana conta que a renda de Maju é a maior da família.

— No primeiro desfile, ela modelou para mais de 40 marcas, tanto que a organização quer tentar entrar um registro no Guinness Book. Fiquei muito orgulhosa, mas me lembro de perguntar se ela queria mesmo desfilar para tantas marcas. Eram muitas trocas de roupa, de maquiagem, mas ela estava amando! — afirma Adriana.

A mãe diz que o mais importante foi fazer com que a filha se sentisse parte da sociedade e pudesse realizar seu sonho. Deu certo.

— Amo estar no palco e ter todas as pessoas olhando para mim enquanto eu desfilo. Sinto falta — conta Maju.

Para estimular outras pessoas com deficiências e síndromes a mostrarem seus talentos, Adriana promoveu no último dia 27, na Cidade das Artes, o evento Motiva Rio, transmitido via internet. A neuropsicóloga Bárbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto, acompanha Maju há alguns anos e vibra com seu sucesso. Para ela, a jovem ajuda a romper o preconceito e dá visibilidade a pessoas com T21.

—A barreira está na cabeça das pessoas, não existem limites — sentencia.

O Autonomia trabalha com pacientes de todas as idades com atraso no desenvolvimento. Ela explica que quem tem T21 precisa de uma estimulação diferenciada nas áreas de comunicação, fonoaudiologia, psicologia cognitiva, comportamental e social.

— O tratamento ajuda a diminuir as lacunas no desenvolvimento, buscando estimular a automonia e independência. O acompanhamento muda de acordo com a idade, porque as demandas também variam. A criança precisa desenvolver a fala, aprender a comer, andar e atividades pedagógicas. O adolescente tem demandas sociais e de sexualdiade. O adulto ainda precisa trabalhar a sexualidade, mas também a empregabilidade e se preparar para o futuro, para que seu cérebro funcione da melhor maneira até os últimos dias — explica a profissional.

Todo o apoio para dar asas à imaginação

Aos 8 anos, Max Dalarme escreveu o livro “Eu sou o Max”, que conta as conquistas e alegrias da sua rotina infantil. A iniciativa foi do próprio menino, após ler uma biografia infantil.

— O Max foi muito dedicado e disciplinado na produção do livro. Os manuscritos foram escritos em dez meses. Sempre que tinha um tempo vago, ele corria para a sua mesa e elaborava a escrita e os desenhos — conta a mãe, Melissa Dalarme.

Na autobiografia, Max conta que abordou o que mais gosta de fazer, como ir à escola, à capoeira e ao hipismo. Mas a sua atividade preferida é o surfe.

— Tenho uma prancha azul para surfar com o meu pai. A minha é pequena, e a dele é grande! Meu pai corre atrás de ondas enormes e me salva do perigo. Meu pai é meu herói! — orgulha-se.

Uma figura que recebe destaque na história é o seu cachorrinho, Maui. A relação da dupla é muito intensa.

— O Maiu é muito levado, sempre apronta. Eu cuido dele, dou carinho e beijinho. O Maui é meu filho — diz o menino.

Max também é modelo, desde os 3 anos, e um influenciador digital com mais de 42 mil seguidores no Instagram. Tantas conquistas são resultado da dedicação de Melissa, que nunca viu a síndrome como algo limitante na vida do filho:

— Minha maternidade é descomplicada. Sou para o Max a oferta de oportunidades e recursos para que ele possa potencializar suas próprias habilidades. Procurei estimulá-lo, e contamos com o apoio de professores e de uma equipe multidisciplinar em todas as vivências dele.

Toda a trama é narrada com a sensibilidade de uma criança apaixonada pela vida. Trata-se de uma história de superação e liberdade. A publicação, lançada pela editora Escrita Fina, é voltada para crianças, mas Melissa diz que pode ajudar também os responsáveis.

—“Eu sou Max!” inspira todos os pais, seja de crianças típicas ou atípicas, a notar a importância da expressão artística e do fortalecimento das subjetividades e da autoestima das nossas crianças. O Max lança um olhar humanístico; ele traz uma visão de respeito e reverência à diversidade humana — destaca a mãe.

Quanto mais estímulo, mais desenvolvimento

Joaquim de 2 anos e 8 meses, e a mãe, Christiane Costa, estão no mesmo caminho, buscando uma conquista a cada dia. Ela descobriu a alteração genética com 12 semanas de gestação e lembra que não foi fácil receber a notícia. Quando estava com 28 s semanas, o bebê teve um derrame pleural. Acabou nascendo com 31 semanas, ficou cinco meses na UTI, passou por uma cirurgia no coração.

— A maior parte dos primeiros seis meses de vida ele passou acamado, o que prejudicou a atividade motora e a parte respiratória. Depois, passou por mais uma cirurgia e ficou curado. Testemunhamos vários milagres — afirma a mãe.

Em janeiro, Joaquim começou o tratamento de estimulação psicomotora com Rodrigo Brívio, professor de educação fisca e psicomotricista, e sua equipe, que atuam dentro da BodyTech do Città Office Mall. O objetivo era que Joaquim pudesse começar a sustentar seu corpo.

— O Joaquim não conseguia se sentar. Assim que foi possível começamos a terapia ocupacional, terapia com fonoaudióloga e hidroterapia. Agora, ele já está até na escolinha. Os primeiros passos dele foram com o Rodrigo, durante a pandemia — conta a mãe.— O Joaquim me ensinou a controlar a ansiedade. Ele demorou a conseguir comer, porque ficou muito tempo entubado. Registro todos os momentos e me emociono. Agora, ele começou a balbuciar.

Ela publica os avanços em seu Instagram e em uma conta criada para o menino. Quer inspirar outras mães que têm filhos com T21 e acabar com o preconceito.

— Antes eu recebia muita mensagem de gente com pena, mas eu fui abençoada. Digo que ganhei um professor, não um filho. Ele é bom em amor, em paciência, tão maravilhoso... Queria que as pessoas enxergassem a nossa forma leve de viver. Não é um fardo; nossa vida é uma delícia.

O especialista Rodrigo Brívio explica que o exercício bem orientado é fundamental para trazer melhor qualidade de vida, autonomia e auto estima para pessoas com T21:

— Cuidamos do Joaquim desde o início. Ele evoluiu muito, e o impacto na vida dele e da família foi muito positivo. Buscamos fazer exxercícios que mantêm a criança motivada e conectada naquele momento. Apresentamos tudo de forma lúdica e recreativa, para que os alunos se sintam confiantes.

SIGA O GLOBO-BAIRROS NO TWITTER (OGlobo_Bairros)