Mãe pede ajuda de especialistas para tratar série de problemas de saúde de menino e comprar leite especial

Carolina Callegari
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RIO — Quando há quatro anos Gisele Valsa de Barros descobriu que estava grávida — pouco depois de ter, às pressas, cancelado o procedimento para a retirada de um mioma, no útero —, a notícia foi mais do que inesperada. Diagnosticada por médicos de que era “impossível engravidar”, só quando iniciava o quarto mês de gestação soube que carregava o pequeno Francisco Emanuel. A gravidez foi complicada, com operação de emergência no colo do útero e internação até o momento do parto, antecipado, o que trouxe Francisco ao mundo em 16 de março de 2018, com 33 centímetros e 702 gramas.

Francisco — ou Tiquinho, como é chamado — passou os primeiros 5 meses e 5 dias de vida internado na UTI. Na época, a equipe constatou o nascimento com 27 semanas. Hoje, a geneticista que o acompanha diverge, e aponta o parto aos 5 meses. Desde então o menino vem recebendo constantes diagnósticos. O mais recente, na semana passada, foi da alergia à proteína do leite de vaca (APLV) e à soja. A mais nova descoberta quanto à saúde do filho de 3 anos motivou Gisele a lançar uma campanha de arrecadação de latas de leite especial — com embalagens de 400 gramas na faixa de R$ 140 — e de dinheiro para ajudar a custear as diversas terapias pagas por ela e pelo marido, Pedro Valsa de Barros, servidores públicos. O pedido de ajuda, que foi escrito também como forma de desabafo, tem sido compartilhado por amigos e parentes por meio de um aplicativo de mensagem.

A notícia reforçou a vontade (e a necessidade) de encontrar uma equipe multidisciplinar unificada que ajude a entender e a tratar um quadro que vem ganhando componentes. A organização financeira vai sendo pensada enquanto tenta contato ainda com pesquisadores e cientistas, após sugestão de um dos médicos que acompanha Tiquinho.

— Na semana passada, insistiram para fazer a campanha e pedir ajuda aos amigos. Tudo o que acontece conosco, coçamos o bolso. A questão não é só o leite. É a falta de assistência em todos os níveis. Meu sonho é que um cientista veja esse meu texto e seja uma luz no fim do túnel. É um grito de socorro, não só pelo meu filho, mas por todos — desabafa Gisele que apesar de morar no Rio, tem buscado atendimento também com profissionais de outros estados. — Eu sei que ele está extremamente estressado, sensível, assustado e cansado. Mas meu filho também sorri, entende. Eu sei que tem solução, eu sei que tem jeito. Os médicos daqui não estão dando conta. Se alguém falar que tem um médico na Suíça, na China, no Nepal e ele vai ficar curado, eu vou levar o meu filho.

A vontade é de que Tiquinho seja acompanhado por um grupo de especialistas, como de uma universidade, ligado a pesquisas, que trabalhem juntos. Na lista de médicos que acompanham o menino — com direito a pediatra, pneumologista, neurologista, endocrinologista, nutróloga e geneticista, entre outros — as consultas são feitas separadamente.

No texto divulgado por meio de aplicativo de mensagens, Gisele enumera a lista de diagnósticos de seu único filho. Entre eles, retinopatia grau 3, operada em 2018; surdez neurossensorial, possivelmente provocada por uso prolongado de medicamento; hipotireoidismo; duplicação do cromossomo 17, uma síndrome rara que compromete o desenvolvimento; hidrocefalia, um acúmulo excessivo de líquido no crânio, que levou a uma operação em agosto do ano passado, em meio à pandemia; e broncodisplasia pulmonar.

A mensagem ainda traz as diferentes terapias, constantes na rotina da família, como fisioterapia motora e respiratória; fonoaudiologia; terapia ocupacional; hidroterapia e equoterapia. Nessa semana tiveram início as consultas com um fisiatra, após a constatação de retração no pé esquerdo, e com um psicólogo, dado o constante estresse, ambos por indicação da neurologista.

Parte das consultas com especialistas e das terapias é custeada pela própria família, uma vez que o plano não cobre todos os gastos. O casal de servidores públicos está no limite financeiramente, contando com ajuda de amigos e parentes. Na lista, um novo aparelho auditivo aguarda a hora de ser comprado.

— Meu filho tem várias comorbidades, e não tem nada simples de resolver. Vivo com ele pra cima e pra baixo, em médicos do plano e nos que podemos pagar. Ele precisa de terapias por tempo indeterminado. E tivemos que entrar numa briga com o plano para o pagamento — conta. — Meu filho ficou entubado meses. Ele não enxerga direito, não fala, não anda. Estou apelando para médicos particulares, o que é muito caro e ainda temos as questões (exames, terapias e especialistas) para pagar por fora.

Suporte emocional

Com o envio da mensagem relatando os problemas enfrentados, muitas mães têm entrado em contato para relatarem as dificuldades semelhantes que enfrentam com os próprios filhos. Além das histórias, que vão da dificuldade em encontrar médicos especializados a esbarrar na limitação econômica, muitas também dividem os casos de sucesso e de cura.

Dessas conversas, já foi possível se consultar, por meio da telemedicina, com um médico alergista do Maranhão nesta semana.

Gisele está ao lado do filho desde o nascimento. Com a licença do trabalho prestes a expirar no meio do ano, um advogado junto ao sindicato tenta encontrar alternativas.

— Eu não sou guerreira, eu não tenho outra opção. Meu filho é totalmente dependente de mim. Acordo de madrugada para dar os remédios, o leitinho, trocar fralda. O maior medo de uma mãe é deixar o filho assim no mundo. Quem vai fazer isso? — diz. — Eu preciso de uma junta, de médicos sérios, comprometidos, que tenham conhecimento científico. Eu tive que expor a situação do meu filho. Eu estou pedindo socorro, estou pedindo ajuda.

Para ajudar

Quem quiser contribuir pode entregar latas de leite Neoforte (sabor baunilha) na Policlínica da Polícia Civil (Divisão de Valorização Profissional e Qualidade de Vida — Rua Haddock Lobo, 60, Estácio) e na Secretaria de Estado de Polícia Civil (Sepol — na Rua da Relação, 42, sala 204, Centro). Depósitos de qualquer quantia podem ser feitos na conta-poupança de Francisco Emanuel, no Banco Bradesco, agência 2736, poupança 1007377-4.