Saiba o que é o nanismo e não embarque no preconceito

O ator Peter Dinklage tem nanismo (Photo by Jordan Strauss/Invision/AP)

Visando gerar informações fidedignas para reverter os mitos e inverdades relacionados ao nanismo, promover o indivíduo e garantir os seus direitos foi criada, em 26 de outubro deste ano, a Associação de Pacientes com Nanismo do Brasil. Médicos, empresários, educadores, designers, familiares e pessoas com nanismo integram a equipe gestora da entidade ou à causa.

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Estima-se que existam 250 mil pessoas com nanismo em todo o mundo, mas no Brasil os números são desconhecidos, pois não há estatísticas oficiais. Ao integrar um grupo de “doenças raras”, que soma mais de 13 milhões de realidades distintas, os brasileiros com nanismo não dispõem de políticas públicas voltadas para as suas necessidades, e convivem com obstáculos físicos e atitudinais.

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"Ainda somos vistos de forma infantilizada, mística e jocosa"

Caracterizada pela baixa estatura (em média, os homens têm 1,31 cm de altura enquanto as mulheres 1,24 cm), a pessoa com nanismo vivencia limitações em sua rotina diária, incluindo banheiros públicos e ambientes escolares e laborais adaptados.  “Ainda somos vistos de forma infantilizada, mística e jocosa, ainda não nos levam a sério, por isso lutamos pela equidade e empoderamento. Infelizmente, denúncia o presidente da associação, Fernando Vigui.  

Professor de educação infantil, Vigui lamenta que as leis e projetos, no Brasil, não tenham saído do papel. “O que de fato tem se concretizado até agora? Visamos à equidade, justamente porque nem sempre a igualdade nos beneficia. Queremos ser, estar e existir”, protesta.

A promoção da saúde é outro desafio. Isso porque há muito desconhecimento, inclusive médico, sobre o universo que envolve a saúde das pessoas com nanismo. Ao quadro ortopédico somam complicações como compressão medular, perda da audição, apneia do sono, infecções de ouvido, entre outras. O que requer tratamento multidisciplinar ao longo da vida.

Nanismo está no grupo das doenças raras (Getty Images)

O nanismo nem sempre tem causa genética 

A mutação do gene FGFR3 causa a acondroplasia, que é a principal causa da displasia óssea, e que leva a baixa estatura desproporcional. Além disso, o encurtamento de pernas e braços, cabeça e testa proeminentes, além da desproporção corpórea de limitação física.

Oitenta por cento dos casos de acondroplasia acontecem de forma isolada, sem relação direta de herança genética familiar. Já os pais com nanismo têm 50% de chances de terem um filho com acondroplasia. Por isso, é fundamental o aconselhamento genético e acompanhamento durante a fase pré-natal e parto. 

Médico fala da necessidade de acompanhamento clínico

O médico geneticista Dr. Wagner Baratela explica que a pessoa com nanismo apresenta acometimento em vários sistemas do corpo. “Alguns pacientes desenvolvem doenças articulares, atrasos motores, compressão medular, além de doenças crônicas, como a obesidade, além de infecções de ouvido de repetição e deformidades ósseas.” 

Com acompanhamento médico adequado, a maioria das pessoas que convive com acondroplasia têm vidas ativas e independentes. “Felizmente, nas últimas décadas, a medicina evoluiu e pode amenizar muitos dos efeitos colaterais provocados pela condição”, garante o Dr. Baratela.