Remédio para fibrose cística volta a ser distribuído após movimento de associação de parentes

O turismólogo Felipe Alberto Gomes Borges, de 37 anos, morador de Vila Isabel, na Zona Norte, descobriu através do teste do pezinho, feito pouco depois do nascimento, que seu filho Davi, hoje com 1 ano e 7 meses, tinha fibrose cística, doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo. Na última terça-feira, ele conseguiu pela primeira vez obter gratuitamente na farmácia do Instituto Fernandes Figueira, no Flamengo, uma ampola de 60ml, suficiente para um mês, de Genadek, um polivitamínico que combate a dificuldade na absorção de gordura e vitaminas, sendo considerado fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com a doença. O medicamento, que não tem registro na Anvisa ou fabricação no Brasil, precisando ser importado, não era fornecido pelo Estado havia cerca de dez anos. Sua recente aquisição pela Secretaria estadual de Saúde (SES) abre um novo horizonte para pessoas como Davi e enche de esperança seus familiares.

— Quando eu e minha mulher soubemos que o polivitamínico havia chegado na farmácia, choramos muito. Mas foi de alegria, por saber que agora não dependeríamos mais da boa vontade dos outros — contou o pai, que até então recorria a doações, muitas vindas de outros estados, por meio de solicitações que fazia nas suas redes sociais, mas vivia de incertezas: conseguia num mês e ficava dois outros sem conseguir.

A certeza de que não vai precisar interromper o tratamento do filho tranquiliza o pai. A Secretaria de Saúde garante que tem estoque suficiente para os próximos 12 meses e para atender a todos os pacientes cadastrados no programa do órgão: 49 crianças e 259 adultos no Instituto Fernandes Figueira e 59 adultos na Policlínica Piquet Carneiro, no bairro de São Francisco Xavier. O contrato, no valor total de U$ 101.911,20 (cerca de R$ 560 mil) foi assinado em março com a empresa Paragon Farmacêutica Ltda, representante no Brasil da americana Paragon Enterprises, para fornecimento do polivitamínico, que é rico em vitaminas A, D, E e K, importantes para esses pacientes. O produto já começou a ser distribuído.

O processo de aquisição foi demorado, principalmente, por conta da burocracia, e é resultado de um movimento desencadeado por parentes de doentes e pela Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (Acam-RJ), que assiste cerca de 300 famílias de pacientes da doença no estado. A própria secretaria reconhece que a pressão da entidade e desses familiares foi fundamental para sensibilizar fornecedores e apressar o processo de compra do medicamento pelo estado.

Eles não só participaram de reuniões mensais na secretaria, no último ano, acompanhando cada passo do complicado processo legal que possibilitou a compra internacional, como promoveram campanhas nas redes sociais em busca de ajuda e solução para o problema.

Rifas para manter tratamento

Herculano Peixoto, de 43 anos, diretor da Acam-RJ e pai de Maria Clara, de 12, diagnosticada aos 11 meses, participou dos encontros na secretaria. A menina fazia uso do suplemente distribuído pelo estado até novembro de 2011, quando o fornecimento foi interrompido. A partir daí, ele se virou como pôde: encomendava o polivitamínico a amigos que viajavam para o exterior ou comprava de um fornecedor do Paraná. Para isso, o assistente de TI recorria à ajuda financeira da família e até a rifas. A dificuldade aumentou depois que ele teve de se afastar do trabalho para tratar dois tumores no cérebro.

— No dia em que a secretaria ligou avisando que o polivitamínico estava no depósito foi uma alegria muito grande. O ano de 2021 foi especialmente difícil para as famílias (de parentes com fibrose cística), perdemos 12 pacientes. Talvez, se não tivesse faltado o polivitamínico, fosse diferente — disse.

Por cada frasco com 60 cápsulas, suficiente para um mês, Herculano pagava cerca de R$ 300. O pai de Maria Clara lembra que, além disso, pacientes com fibrose cística dependem de cuidados especiais que incluem fisioterapia respiratória e dezenas de medicamentos complementares, nem todos disponíveis no SUS.

— Para operacionalizar essa aquisição, foi necessário cumprir a legislação nacional para aquisições públicas e também uma série de normas sanitárias, vencidas graças à atuação coordenada dos setores técnicos e administrativos da SES — diz o subsecretário da Secretaria de Saúde, Leonardo Ferreira.

Confira onde e quando ocorre a distribuição

A distribuição ocorre de segunda a sexta, de 8h a 16h30, na farmácia do Instituto Fernandes Figueira (Av. Rui Barbosa 716, Flamengo). Outro ponto de entrega é a Policlínica Piquet Carneiro, na Av. Marechal Rondon, 381, São Francisco Xavier.

Em pacientes com fibrose cística, as glândulas exócrinas passam a produzir secreções mais espessas (muco) e de difícil eliminação. Uma vez acumuladas, tendem a comprometer, por exemplo, os sistemas respiratório e digestivo. Uma das características da doença é a má absorção de gorduras e vitaminas, o que pode levar à desnutrição. O cuidado com a alimentação e o suporte nutricional estão entre as bases do tratamento.

— A descoberta precoce facilita o tratamento. Bom aporte nutricional e início precoce da terapia são fundamentais para frear a evolução da doença — diz a subsecretária de Atenção à Saúde, Fernanda Fialho.

Samira El-Adji, da Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da SES, acredita que, com o restabelecimento da distribuição do polivitamínico, o estado vai conhecer a real demanda, que pode ser maior do que a da base de cadastro da secretaria, uma vez que o atendimento ficou suspenso por uma década.

— Não vamos esperar o fim do processo para fazer uma nova compra — prometeu.

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